Тюменский опыт работы с детьми, которые имеют нарушения развития и расстройства аутического спектра, пора проанализировать и объединить в систему. Следующая ступень, на которую предстоит подняться родительским сообществам, воспитывающим особенных детей, и социальной системе региона в целом — взросление ребят, их профессиональная состоятельность и адаптация к самостоятельной жизни.

- Мы наводнили регион знаниями о методах работы с такими детьми. Теперь необходимо подытожить то, что наработали. Объединить это в систему, чтобы каждая методика имела свое место и свое время в жизни ребенка. Сегодня нужно подумать о взрослении детей. Что с ними будет после окончания школы? Что их ждет, какие рабочие места? Что будет с детьми, когда их родителей не станет? — так обозначала новую задачу директор тюменской региональной автономной некоммерческой благотворительной организации "Открой мне мир" Маргарита Суворова на прошедшей в начале декабря IX Международной научно-практической конференции «Комплексное сопровождение лиц с расстройствами аутического спектра и тяжелыми и множественными нарушениями развития».

Необходимость комплексного сопровождения детей и взрослых с аутизмом и нарушением развития стала главной темой большой конференции, в работе которой приняли участие и иностранные гости. Первый заместитель губернатора Тюменской области Наталья Шевчик заметила на открытии, что конференция для нашего региона — это в первую очередь возможность найти новые точки движения и роста. А таким опытом делились не только зарубежные специалисты.

Модель организации комплексного сопровождения людей с тяжелыми нарушениями развития в Псковской области представил доверенное лицо Президента РФ, директор Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения Псковской области Андрей Царев. Он обратил внимание на важность и эффективность именно семейноцентрированных форм жизнеустройства детей с нарушениями, которые требуют поддержки ребенка и семьи на протяжении всего жизненного пути, начиная с рождения. Созданный в 1993 году в Пскове центр базируется на этом принципе. В его структуре — отделение ранней помощи (для деток от 0 до 4 лет), после пребывания в котором ребенок либо идет в обычный детский сад, либо переходит в следующее — дошкольное отделение (для детей с 4 до 7 лет). Выпускники дошкольного отделения также в зависимости от состояния здоровья и возможности либо идут в обычную школу, либо переходят в школьное отделение центра, где основное внимание уделяется развитию компетенций, которые необходимы ребенку в обычной жизни, и навыков социализации. Академическое образование каждый школьник получает в объеме, который ему доступен.

С 18 лет — выпуск во взрослую жизнь, сопровождаемое проживание, сопровождаемая занятость — эти задачи решают интеграционные мастерские. Но, как акцентирует внимание Андрей Царев, это не трудоустройство, а социальная занятость, в ходе которой человек включается в трудовую деятельность. Этап настоящего трудоустройства — вопрос пока не решенный, он прорабатывается на уровне профильного министерства. К этапу сопровождаемого проживания людей с нарушениями готовят на специальных четырех- пятимесячных курсах, где в условиях учебно-тренировочной квартиры они учатся самостоятельной жизни без родителей. Поставщиком услуг сопровождаемого проживания в Пскове занимается общественная организация родителей. В специальной квартире (она сдается в аренду людям с расстройствами аутического спектра и другими нарушениями) общественники помогают своим подопечным вести нормальную жизнь.

Собственно нормализация жизни человека с инвалидностью — и есть основная цель и родительского сообщества, и специалистов, и представителей власти. В Псковской области эта задача реализуется на условиях социального партнерства: государства, общественных организаций и людей, нуждающихся в сопровождении.

Особое внимание в своем докладе Александр Михайлович обратил на принципы сопровождения. Один из приоритетов — уважение человеческого достоинства и прав личности.

- Стучать в дверь комнаты, где находится человек с инвалидностью, обращаться на «вы» — это мелочи, которые имеют существенное значение, которые не позволят забыть, для чего в итоге организуется вся система комплексного сопровождения. Люди с инвалидностью — полноправные члены общества, они могут быть продуктивными, они должны быть принятыми обществом, — уверен Царев.

Построение похожей модели в любом другом регионе вполне возможно. Спикер перечисляет несколько условий для этого: наличие законодательства (оно сформировано), практический опыт (Псковская область охотно делится своими наработками, в том числе и методическими), концепция или план реализации и — политическая воля, чтобы запустить эту концепцию.

По мнению Александра Царева, среди тюменских специалистов есть заинтересованность в эффективности работы. Они стремятся искать и изучать новый опыт, российский и зарубежный. Важно систематизировать этот опыт, важно, чтобы на региональном уровне была политическая воля, создание и формализация этих цельных систем обеспечения, преемственности и взаимодействия разных специалистов, разных ведомств. Это непросто сделать.

Директор областного департамента образования и науки Алексей Райдер согласен с родительской общественностью:

- Да, не менее важна самореализация ребенка и сопровождение его во взрослой жизни. Он перейдет в другую психологию, в другую поведенческую культуру, и в работе с ним необходимо добавлять профессиональные, функциональные и житейские навыки. Это то, к чему мы пока еще не прикасались как к технологии работы. И действительно опыт Пскова, где есть комплексный центр замкнутого цикла, нам очень интересен.

Конференция проходила в Тюмени три дня. В первый день свою работу с детьми, имеющими расстройства аутического спектра и другие нарушения развития, презентовали школы, детские сады и реабилитационные центры. На пленарной сессии второго дня участников познакомили с различными методическими и организационными вопросами системы комплексного сопровождения. В финальный день работали секции, на которых обсуждали проблемы дошкольного, школьного, профессионального и дополнительного образования таких детей; организации их взрослой жизни, а также вопросы медицинского сопровождения.

Организаторы конференции: тюменская региональная автономная некоммерческая благотворительная организация "Открой мне мир", департаменты социального развития, образования и здравоохранения Тюменской области, Тюменское концертно-театральное объединение.

Источник: t-i.ru