Лицом друг к другу
«Аутизм помог мне понять многое, изменить ситуацию в собственной жизни и повлиять на жизнь других людей», – говорит соучредитель Центра помощи детям с аутизмом и ментальными нарушениями «Маленький принц» Гульнара Прадедова. Ее сыну Даниэлю пять с половиной лет, он – аутист. Появление такого ребенка в семье привело к глобальной трансформации всей ее жизни, изменило мировоззрение. Надо сказать, именно «включенные мамы», как они сами себя называют, могут сделать очень многое, перевернуть мир, чтобы их дети могли в дальнейшем полноценно жить в обществе и реализовать себя.
Когда мир сужается
Во всем мире сообщества родителей, у которых дети страдают аутизмом, находятся на передовых позициях. Почему? Аутизм – это проблема не только семьи, но и общества в целом. В обычной семье дети ходят в детский сад, школу, родители работают. Если же в семье растет ребенок с аутизмом, тяжело приходится всем. В силу особенностей своего состояния эти дети требуют круглосуточного внимания, поддержки со стороны родителей. «Мой сын не спал практически два года. Услуги коммерческих центров, которые якобы занимались детьми с аутизмом, обходились в астрономические суммы. И даже если вдруг ты олигарх, деньги тают с катастрофической быстротой», – вспоминает Гульнара.
Можно сказать, когда ребенок – аутист, инвалидизируется вся семья: один из ее членов вынужден оставить работу, очень трудно получить группу инвалидности для такого ребенка; у нас не соглашаются с диагнозом «аутизм», определяя состояние ребенка как педагогическую запущенность.
Мать ребенка с аутизмом находится в постоянно тяжелом психологическом состоянии. Нет грамотных специалистов, нет возможности своевременно поставить правильный диагноз и как можно раньше начать лечение. Она переживает состояние, близкое к суицидальному. Отсутствие сна, жизненных перспектив, зачастую распад семьи: отец ребенка уходит туда, где все ясно и понятно. И если не помочь, то может случиться непоправимое. Через все это прошла Гульнара, переживая черные мысли и состояние тяжелейшего отчаяния.
Родителям зачастую предлагают отказаться от ребенка с аутизмом, сдать его в интернат. «Мне такое предложение когда-то помогло собраться», – рассказывает Гульнара. Когда поняла, что уже кончилась, уже нет никаких сил, не осталось друзей, все социальные связи были прерваны, появился выход. И размышления: – «Умирать не обязательно, можно просто сдать в интернат. А как я буду с этим жить?! Это же мой сын! Ладно, не на всю жизнь, на полгода. Отдохну, посплю, вернусь в общество. Полгода – многовато, пожалуй, на месяц. Съезжу в отпуск, посплю. А как я буду спать?» – позволили из никуда выйти в жизнь. Но Гульнара, успокоившись и ощущая некий запасной парашют за спиной, стала изменять ситуацию по-другому. Искать пути решения проблемы: возможности лечения и реабилитации детей с аутизмом.
Ступенька за ступенькой – к вершине
Как оказалось, в России этой проблемой практически никто серьезно не занимается. Два-три раза в неделю по полчаса – вот и вся реабилитация и социализация. И еще за твои же деньги тебя же обвинят в том, что ты не умеешь воспитывать детей или, не проведя никаких подробных исследований, сказать, что у ребенка поражение головного мозга. Сегодня все уповают на Интернет. И там Гульнара нашла не только информацию о том, что такое аутизм, но и центры, где занимаются такими детьми. Она познакомилась с руководителем израильского Центра лечения аутизма «Суламот» Мариной Слепян, съездила в Израиль и узнала, что такое АВА-терапия. Благодаря Фонду «Ключ к жизни» и начальнику отдела развития медицинской помощи детям департамента здравоохранения Тюменской области Елене Дедюкиной, Гульнаре удалось поехать с сыном в Израиль. «С Еленой Сергеевной на тот период мы общались по телефону. Только через год очно познакомились на недавнем инфомарафоне, посвященном детям с аутизмом и инклюзии. Я очень благодарна всем за помощь», – говорит Гульнара. Напомним, АВА-терапия широко применяется в Израиле и США для лечения аутизма и дает очень хорошие результаты. Специалисты проводят поведенческий анализ ребенка: что его мотивирует, а что – демотивирует. И работают только с мотиваторами, все основывается на положительных эмоциях. Для этого родители в качестве поощрения приносят на занятия что-нибудь вкусное, что их ребенок любит. Занятия длятся по пять-шесть часов в день, одним маленьким человеком занимаются сразу три-четыре специалиста. И в них непременно участвуют родители. Потому что, как считает Гульнара, им тоже нужны помощь и умение правильно общаться со своим сыном или дочкой. Чем раньше поставлен диагноз, начата АВА-терапия, тем лучше будет результат. Потом в 80 процентах случаев такой ребенок сможет пойти в обычную школу. В этом заключается инклюзия, интеграция человека с аутизмом в общество.
Благодаря правительству Тюменской области и первому заместителю губернатора Тюменской области Наталье Шевчик удалось пригласить группу «Суламот» в Тюмень, чтобы как можно больше детей имели возможность пройти реабилитационное лечение и научить тюменских специалистов принципам АВА-терапии. В планах у учредителей Центра помощи детям с аутизмом и ментальными нарушениями «Маленький принц» открыть группу на базе обычного детского сада. Дети 3-7 лет будут не только находиться под присмотром опытных сотрудников и заниматься со специалистами, но и общаться с обычными детьми. Это и есть инклюзия, когда группы для детей с аутизмом организуются на базе обычного детского сада, ресурсный класс – на базе обычной школы. Она позволяет социализировать детей с ментальными нарушениями и в будущем сделать полноценными членами общества.
По данным статистики, сегодня на 68 детей 1 ребенок рождается с аутизмом. И если ими не заниматься, то к середине двадцать первого столетия дети-инвалиды лягут на общество тяжким финансовым и социальным бременем. В перспективе Гульнара Прадедова мечтает создать рабочие места для людей с аутизмом: «Эти люди могут быть колоссально работоспособны. В компании «Майкрософт» работает около 20 процентов таких сотрудников. Среди них много знаменитых, известных людей, например, Билл Гейтс, математик Перельман. Если таланты любого человека развивать с детства, фокусироваться на плюсах, а не на минусах, мы получим взрослого, который социализируется через успешную для него деятельность».
Источник: tyum-pravda.ru
Когда мир сужается
Во всем мире сообщества родителей, у которых дети страдают аутизмом, находятся на передовых позициях. Почему? Аутизм – это проблема не только семьи, но и общества в целом. В обычной семье дети ходят в детский сад, школу, родители работают. Если же в семье растет ребенок с аутизмом, тяжело приходится всем. В силу особенностей своего состояния эти дети требуют круглосуточного внимания, поддержки со стороны родителей. «Мой сын не спал практически два года. Услуги коммерческих центров, которые якобы занимались детьми с аутизмом, обходились в астрономические суммы. И даже если вдруг ты олигарх, деньги тают с катастрофической быстротой», – вспоминает Гульнара.
Можно сказать, когда ребенок – аутист, инвалидизируется вся семья: один из ее членов вынужден оставить работу, очень трудно получить группу инвалидности для такого ребенка; у нас не соглашаются с диагнозом «аутизм», определяя состояние ребенка как педагогическую запущенность.
Мать ребенка с аутизмом находится в постоянно тяжелом психологическом состоянии. Нет грамотных специалистов, нет возможности своевременно поставить правильный диагноз и как можно раньше начать лечение. Она переживает состояние, близкое к суицидальному. Отсутствие сна, жизненных перспектив, зачастую распад семьи: отец ребенка уходит туда, где все ясно и понятно. И если не помочь, то может случиться непоправимое. Через все это прошла Гульнара, переживая черные мысли и состояние тяжелейшего отчаяния.
Родителям зачастую предлагают отказаться от ребенка с аутизмом, сдать его в интернат. «Мне такое предложение когда-то помогло собраться», – рассказывает Гульнара. Когда поняла, что уже кончилась, уже нет никаких сил, не осталось друзей, все социальные связи были прерваны, появился выход. И размышления: – «Умирать не обязательно, можно просто сдать в интернат. А как я буду с этим жить?! Это же мой сын! Ладно, не на всю жизнь, на полгода. Отдохну, посплю, вернусь в общество. Полгода – многовато, пожалуй, на месяц. Съезжу в отпуск, посплю. А как я буду спать?» – позволили из никуда выйти в жизнь. Но Гульнара, успокоившись и ощущая некий запасной парашют за спиной, стала изменять ситуацию по-другому. Искать пути решения проблемы: возможности лечения и реабилитации детей с аутизмом.
Ступенька за ступенькой – к вершине
Как оказалось, в России этой проблемой практически никто серьезно не занимается. Два-три раза в неделю по полчаса – вот и вся реабилитация и социализация. И еще за твои же деньги тебя же обвинят в том, что ты не умеешь воспитывать детей или, не проведя никаких подробных исследований, сказать, что у ребенка поражение головного мозга. Сегодня все уповают на Интернет. И там Гульнара нашла не только информацию о том, что такое аутизм, но и центры, где занимаются такими детьми. Она познакомилась с руководителем израильского Центра лечения аутизма «Суламот» Мариной Слепян, съездила в Израиль и узнала, что такое АВА-терапия. Благодаря Фонду «Ключ к жизни» и начальнику отдела развития медицинской помощи детям департамента здравоохранения Тюменской области Елене Дедюкиной, Гульнаре удалось поехать с сыном в Израиль. «С Еленой Сергеевной на тот период мы общались по телефону. Только через год очно познакомились на недавнем инфомарафоне, посвященном детям с аутизмом и инклюзии. Я очень благодарна всем за помощь», – говорит Гульнара. Напомним, АВА-терапия широко применяется в Израиле и США для лечения аутизма и дает очень хорошие результаты. Специалисты проводят поведенческий анализ ребенка: что его мотивирует, а что – демотивирует. И работают только с мотиваторами, все основывается на положительных эмоциях. Для этого родители в качестве поощрения приносят на занятия что-нибудь вкусное, что их ребенок любит. Занятия длятся по пять-шесть часов в день, одним маленьким человеком занимаются сразу три-четыре специалиста. И в них непременно участвуют родители. Потому что, как считает Гульнара, им тоже нужны помощь и умение правильно общаться со своим сыном или дочкой. Чем раньше поставлен диагноз, начата АВА-терапия, тем лучше будет результат. Потом в 80 процентах случаев такой ребенок сможет пойти в обычную школу. В этом заключается инклюзия, интеграция человека с аутизмом в общество.
Благодаря правительству Тюменской области и первому заместителю губернатора Тюменской области Наталье Шевчик удалось пригласить группу «Суламот» в Тюмень, чтобы как можно больше детей имели возможность пройти реабилитационное лечение и научить тюменских специалистов принципам АВА-терапии. В планах у учредителей Центра помощи детям с аутизмом и ментальными нарушениями «Маленький принц» открыть группу на базе обычного детского сада. Дети 3-7 лет будут не только находиться под присмотром опытных сотрудников и заниматься со специалистами, но и общаться с обычными детьми. Это и есть инклюзия, когда группы для детей с аутизмом организуются на базе обычного детского сада, ресурсный класс – на базе обычной школы. Она позволяет социализировать детей с ментальными нарушениями и в будущем сделать полноценными членами общества.
По данным статистики, сегодня на 68 детей 1 ребенок рождается с аутизмом. И если ими не заниматься, то к середине двадцать первого столетия дети-инвалиды лягут на общество тяжким финансовым и социальным бременем. В перспективе Гульнара Прадедова мечтает создать рабочие места для людей с аутизмом: «Эти люди могут быть колоссально работоспособны. В компании «Майкрософт» работает около 20 процентов таких сотрудников. Среди них много знаменитых, известных людей, например, Билл Гейтс, математик Перельман. Если таланты любого человека развивать с детства, фокусироваться на плюсах, а не на минусах, мы получим взрослого, который социализируется через успешную для него деятельность».
Источник: tyum-pravda.ru