Чтобы жизнь не подчинилась болезни
Ревматоидным артритом в России страдает около 300 тысяч человек. Это серьёзное заболевание: если его не лечить, пациент может стать инвалидом и потерять возможность двигаться и обслуживать себя. О том, на какие тревожные симптомы стоит обратить внимание, чтобы вовремя обратиться к специалисту, о важности терапии шла речь на «Школе пациентов». Она состоялась в Тюменской областной клинической больнице № 1.
Боль и деформация суставов прежде считались неизбежным спутником старости. Увы, теперь это болезнь среднего возраста: она возникает в основном у людей 30-55 лет, причем женщины болеют приблизительно в 3-5 раз чаще, чем мужчины.
Ревматоидный артрит словно подчиняет себе, выбрасывает человека из привычной жизни. Чтобы вернуться к ней, помимо лечения требуются мужество и настойчивость.
— Самое страшное для пациента, которому поставили такой диагноз, — оказаться немощным, обузой для своей семьи. Чтобы не допустить такого исхода, нужно как можно раньше начинать лечение, — заверила Наталия Булгакова, президент общероссийской общественной организации инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда» (Москва). Организация, которая работает почти 10 лет, известна в стране. Открыто уже 55 региональных отделений. Есть такое и в Тюмени. Представители отделений входят в состав общественного совета по защите прав пациентов при территориальных отделениях Росздравнадзора.
— Если пациенты приходят на занятия школы, значит, они небезразличны сами себе, хотят что-то изменить в своей жизни, что-то узнать. Людям, впервые столкнувшимся с заболеванием, необходима информация, — настаивала Наталия Анатольевна. — Лучший способ защитить себя от обмана и некомпетентности — знать свою болезнь. Пациенты должны понимать, что происходит с их телом, к кому обращаться, как с этим жить и на какую помощь могут рассчитывать, ведь препараты, которые применяются для лечения, дорогостоящие. Не каждому заболевшему они по карману. Крайне редко человеку, не получившему инвалидность, выписывают льготные лекарства.
Наталия Булгакова также подчеркнула, что среди пациентов существует немало заблуждений об опасности терапии. Получив ту или иную недостоверную информацию, люди часто бросают прописанное врачом лечение, чем значительно усугубляют свое состояние. Ревматоидный артрит — неизлечимое заболевание, однако терапия нового поколения позволяет достичь полной ремиссии. А это уже совершенно иное качество жизни.
— На таких встречах мы стараемся развеять мифы, избавить людей от предубеждений относительно лечения, в том числе и на своем личном примере. Ведь все члены «Российской ревматологической ассоциации «Надежда» точно такие же пациенты, люди, которые живут с этим грозным заболеванием многие годы. Мне не было и тридцати, когда поставили диагноз: ревматоидный артрит. Как видите, живу полноценно. Бываю в разных городах, встречаюсь с больными, их родными. Такое общение — моя жизнь! Когда видишь результаты нашей работы, получаешь заряд сил.
Сегодня пациенты с ревматоидным артритом имеют возможность получать высокотехнологичную медицинскую помощь, которая подразумевает применение генно-инженерных биологических препаратов. Конечно, существует ряд серьезных проблем в области ревматологической помощи в России. Это и катастрофическая нехватка специалистов, и труднодоступность высокотехнологичных препаратов, и отсутствие полноценных программ реабилитации после эндопротезирования суставов, которым зачастую заканчивается прогрессирование ревматоидного артрита. Именно поэтому, по словам Наталии Анатольевны, так необходимо выстроить прямой диалог между пациентами и врачами, чтобы вопросы не оставались риторическими, а решались по мере возможности.
– Существуют ли меры профилактики? Можно ли предотвратить болезнь? — интересовались слушатели школы.
Увы, нет. Как уточнила Галина Фадиенко, врач-ревматолог высшей категории, заслуженный врач РФ, председатель Ассоциации ревматологов Тюменской области, на сегодняшний день ни ученым, ни медикам не ясно, почему организм начинает воспринимать собственные клетки как чужеродные. Однако наблюдения показывают, что самые разные ситуации могут спровоцировать обострение заболевания: стресс, длительное пребывание на солнце, употребление некоторых лекарственных препаратов. Профилактика сводится к рекомендациям общего характера: отказ от курения, соблюдение режима труда и отдыха…
— Польза от подобных встреч несомненная, — уверена Светлана (38 лет). — Людей надо просвещать! Мы так воспитаны: хотим верить доктору. Но хорошего специалиста найти непросто. Потому лучше идти на прием подготовленным, знать, на чем акцентировать внимание. Я заболела в 2004 году. Тогда жила в Пойковском. Регулярно бывала в поликлинике, рассказывала врачам, что беспокоит. К сожалению, диагноз они поставить не смогли. Какое-то время назад переехала в Тюмень. Здесь и узнала о том, что у меня ревматоидный артрит. Помню, вышла из кабинета и думала: что дальше? Идти в ближайший книжный магазин за нужной литературой? Искать ответ в Интернете? Лучший вариант — школа пациентов. Здесь знакомишься, хотя бы визуально, со специалистами, к которым можно обратиться за помощью. Встречаешь людей, столкнувшихся с такими же, как у тебя, проблемами. Обмениваешься информацией: кто и как живет, когда приходится «работать на аптеку»? Общение и помогает не потерять надежду.
В начале 2006 года была создана ревматологическая ассоциация «Надежда», в данное время она включает в себя 55 региональных отделений.
Источник: Тюменские известия